2022 commence de manière un peu brutale pour moi. Entre le COVID, le cancer de Ju, la mort de ma tante, la mort de la grand-mère de la femme du Titan, les douleurs dans son thorax, le cancer de S. l'amie de l'autre Titan ... C'est une charge à porter qui n'est pas facile. Evidemment, tout n'est pas que mauvaise nouvelle. Hier était une bonne journée et je sais qu'il faut voir du gris pour voir du bleu, mais tout de même. L'année 2022 est brutale pour le moment.

Est-ce que c'est mon avidité qui en est la cause ? Je ne peux pas m'empêcher de voir le monde à travers mon propre prisme. J'imagine que c'est aussi une manière de me rassurer en me disant que si je suis la cause de tout ça, je peux changer les choses voire les maîtriser ... Je connais ce mécanisme et je comprends ses limites. La maladie n'en a rien à foutre que je souhaite avoir de l'argent. La maladie n'en à rien à foutre du sexe, de la couleur de peau, de l'âge, du statut social, etc. Bien que ça puisse jouer, le cancer peut se déclencher à tout moment et chez tout le monde. 

Pendant longtemps et aussi loin que je me souvienne, je n'ai jamais joué le rôle principal de ma vie. J'étais celui qui aide d'autres personnages principaux. L'évolution de cette manière d'agir m'a fait arriver jusqu'à ma femme et il a fallu un cancer pour que je me pose la question : "Est-ce que c'est parce que j'ai peur d'être le personnage principal de ma propre vie que je me sens si triste depuis si longtemps ?".

Genre vraiment, c'est en parlant avec Ju que l'idée à germer et ça fait quelques jours qu'elle me trotte en tête. Est-ce que j'ai le droit ? Est-ce que j'en ai la capacité ? Qu'est-ce que je dois faire ? Est-ce que des gens vont m'aider à y arriver ? Est-ce que je peux briller, vraiment ? Moi je me suis toujours cacher derrière le fait que "j'aimais pas être dans la lumière". Mais je me dis que si j'avais été mis dans un contexte où c'était valorisé, j'aurais vécu les choses différemment. Aujourd'hui, les choses me semblent différentes. J'ai l'impression d'être face à moi-même et je me demande si je dois m'écouter ou pas.

En même temps, je trouve du sens à la soigner. Je me plie en 4, je m'occupe de tout dans la maison et c'est OK. Quand je vois que je lui apporte une forme de réconfort, ça me fait me sentir vivant. J'ai la chance de pouvoir être là pour elle et je ne veux surtout pas abandonner ça. Le sens du sacrifice, qu'ils disent ...

Hors de toutes ces considérations un peu folles, on commence à retrouver de plus en plus de cheveux de Ju un peu partout. J'essaye de les enlever le plus rapidement possible parce qu'elle culpabilise énormément à ce sujet. Samedi, on va aller chercher une perruque pour qu'elle puisse mieux vivre la perte de ses cheveux. On avait acheter des accessoires d'une marque spécialisée (les franjynes) pour couvrir cette période de transition. Je prie tous les jours pour qu'elle arrive à ne pas trop mal le vivre mais c'est un tel coup de massue que c'est difficile à passer outre.

Parfois, je voudrais pouvoir dormir jusqu'au mois Septembre pour me réveiller et que tout soit terminé. Mais il faut croire au processus. Il paraît que l'important c'est pas l'arrivée, c'est la quête.

Il y a quelque chose qui frappe quand un proche à un cancer du sein, c'est la sororité. Il y a un formidable élan de solidarité entre les femmes qui vivent cette situation. On apprend, on partage, on se soutient. Je trouve ça assez dingue de découvrir qu'autant de femmes ont été ou sont touchées par ce type de cancer. C'est vraiment beaucoup plus fréquent que je ne pouvais le penser ... Hier soir, on a découvert que notre pharmacienne était aussi passée par là. Les circonstances et l'âge sont différents mais il n'empêche que la voir, là, derrière son plexi à nous conseiller et tenter de nous donner de la force, c'est fou.

Je crois que cette expérience confirme l'idée que je me faisais d'être le partenaire de sa moitié. Quand je vois ces femmes qui ont été laissées après qu'on leur ait diagnostiqué un cancer du sein, je suis mortifié. Je déteste ces hommes. Oui, c'est dur de vivre avec quelqu'un qui a le cancer, surtout si c'est un cancer déjà bien avancé. Mais si c'est dur pour nous, est-ce si difficile de se dire que ça l'est encore plus pour notre moitié ? C'est elle qui va affronter tout ça. C'est elle qui va peut-être y rester, en fait. Notre seul rôle c'est d'être là et d'affronter ces épreuves à leurs côtés.

Je me dis que c'est mon rôle en tant que mari et au-delà de ça, soutenir, ça coûte peu. Un message, une main sur un bras ou une épaule, un sourire, un regard. Parfois, il suffit de peu. J'essaye pour ma part d'aller un peu plus loin : je trie les médicaments, je fais des fiches, je fais le maximum de corvées. J'essaye de l'accompagner au mieux, de m'effacer pour lui laisser le plus de place possible, de comprendre ce qu'on lui dit pour savoir. Plus que jamais, le savoir est une arme. Cette fois, c'est pour se battre contre cette saloperie ...

Et on sous-estime réellement le phénomène d'absence dans ce genre de situation. Plusieurs personnes étant atteintes de la maladie témoigne de ce truc-là : face au personnel médical, leurs cerveaux semblent occulter certains points, comme pour se protéger ou tout simplement pour se laisser du temps pour comprendre ce qu'il se passe. Du fait d'avoir pu être là lors des premiers rdvs, j'ai pu enregistrer les sessions, prendre des notes sur les protocoles, les actions à faire, certains rdv, les numéros etc. Ca l'a un peu aidé et je me dis que c'est ça qui compte, en fait.

Je crois qu'il faut se souvenir de ce qui est essentiel : que cette tumeur soit détruite avant la 4ème chimio. La 4ème sera la moitié du traitement et généralement, quand on est dans cette situation, l'acte chirurgical est moins violent. Il le reste, entendons-nous bien, mais il est moins structurant. On ne parle plus d'ablation partielle ou totale du sein. C'est ce que je veux pour elle, que la tumeur fonde totalement, que l'opération chirurgical soit la plus petite possible et que la radiothérapie qui viendra potentiellement derrière soit la moins agressive possible. 

La vie semble vraiment différente quand on sait que la santé de la personne qu'on aime est engagée. Même si le risque qu'elle parte à cause de la maladie est faible, il n'en demeure pas moins que le risque existe. Faible ne veut pas dire absent. Comment je pourrais vivre sans elle, moi ? 

Et je sais que je l'aimerai toute ma vie, je le sais ça. Je veux juste qu'on vive notre petite vie toute mignonne, avec nos futurs enfants ... Est-ce que c'est trop demandé ? 

2022 laissera un goût amère au minimum quoi qu'il advienne. 

On a appris par le médecin traitant de ma petite Ju qu'elle était atteinte d'un cancer du sein le 25 janvier 2022. Je me souviens de sa voix apeurée alors qu'elle était au téléphone avec le docteur. Sa voix m'a glacé le sang. Je la revois presque chancelante, me tendant le téléphone. Il fallait que je puisse réagir et prendre les informations pour elle. Ca a fait l'effet d'une bombe. 

Depuis ce jour-là, nos vies ne sont plus les mêmes. On a enchaîné les rdvs médicaux, fait la rencontre avec l'oncologue qui allait la suivre, le chirurgien qui lui enlèverait peut-être la tumeur ou plus si les choses se compliquaient, la spécialiste de la fertilité pour qu'on identifie les risques et les perspectives. On a dû faire des recherches sur la maladie, sur les remèdes de grand-mères, sur les soins alternatifs comme l'acupuncture et les coupeurs de feu ...

Et puis est venu la première chimio. Une journée à être dans l'attente de son retour pour savoir comment elle allait. Ma femme suit une cure de chimio ... J'ai beau le dire, je n'en reviens toujours pas. On vit à trois, désormais. Elle, moi et son cancer. Je fais office de psy, d'assistant, de femme de ménage, d'infirmier et de cuisinier. Je serai tout ce qu'elle veut que je sois si ça peut lui permettre d'aller mieux. Si ça peut lui permettre d'avoir un socle sur lequel se reposer pendant ce combat acharné, je lui offrirai de la stabilité.

Sauf que j'ai 31 ans et un blog sur mes émotions. Je ne suis pas stable. J'ai si peur de ne pas pouvoir être là quand elle en a besoin ... Et si je me trompais dans les ordonnances ? Et si je manquais de tact pour dire quelque chose ? Et si moi aussi, j'ai besoin de parler de ce que j'ai sur le coeur, à qui je le dis ? 

Pour cette dernière question, de toute évidence, j'ai déjà la réponse. Mais la petite Ju, c'est ma confidente. C'est à elle que je me livre en toute circonstance.  

Mais je dois avouer que c'est franchement dur. On s'est isolé de tout et de tout le monde ... On ne connait personne ici. Alors oui, il y a le téléphone mais c'est pas la même chose, il faut bien le dire. Du coup, sa mère va venir habiter avec nous quelques jours la semaine prochaine et début mars. J'appréhende parce que bien que nous aimions très fort la même personne, on a des caractères bien différents et je me détesterais si ça ne se passait pas bien. Tout pour la petite Ju, le reste, on verra plus tard. C'est elle qui compte.

A force de lire des témoignages sur les effets de la maladie, je me dis que l'un des aspects les plus compliqués à gérer c'est la perte de cheveux et les relations avec les autres. Le premier est compliquée pour elle. C'est un vrai sujet sensible pour elle de base alors là, c'est pire. J'avoue qu'entre perdre un sein et perdre ses cheveux qui finiront par repousser, je préfère qu'elle perde ses cheveux. On ne choisit pas bien sûr, je le sais. Je sais aussi que je suis un homme et que le rapport aux cheveux est différent entre hommes et femmes. Je sais aussi que ce n'est pas moi qui vais devoir porter pendant des mois une prothèse capillaire donc en vrai, juste je ferme ma gueule. 

Par contre, j'avoue que je ne comprends pas le deuxième aspect. Il y a beaucoup de témoignages sur le départ des conjoints après l'annonce. Je pige pas. Déjà, quand ça fait moins de 6 mois, c'est extrêmement limite mais au-delà, c'est incompréhensible. Si tu aimes quelqu'un, tu la supportes quoi qu'il se passe non ? Et je trouve que c'est encore pire quand tu es marié. C'est quoi votre soucis ? Votre partenaire vit certainement l'une des pires périodes de sa vie et vous, vous partez ? 

Alors ouais c'est dur. Je déteste voir la petite Ju pleurer et ça arrive particulièrement souvent ces derniers temps. Ce qui me tue c'est qu'en 10 ans, on a très peu vécu de véritables crises où les deux finissent en pleurs. J'ai pas l'habitude de la voir en détresse donc oui, c'est pas simple. Oui, la charge mentale est immense et j'éprouve de la culpabilité lorsque je ne suis pas au taquet pour les ordonnances, les médicaments etc ... Oui, il va y avoir les changements physiques et la voir couvertes de pansements n'est pas facile. Mais c'est ma femme et jamais je ne la laisserai tomber. Je l'ai juré devant Dieu le 24 Septembre 2021, c'est pas pour manquer à l'appel 6 mois après.

Bref, ma femme a un cancer du sein et s'il y a de bonnes chances qu'elle y survive, je sais que ça laissera des séquelles. Et c'est pas tout de suite que je pourrais être papa ...

Dire que j'étais revenu sur le blog à cause du COVID ... Putain. Du coup je considère que c'est le début de la saison 8 : bonne lecture.